Em homenagem ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado em 8 de agosto, o Congresso Nacional receberá uma iluminação especial na cor azul nos dias 9 e 10 de agosto. A data foi instituída pela Lei 14.062/20, e a iluminação atende a um pedido dos deputados Eduardo da Fonte (PP-PE) e Diego Garcia (Republicanos-PR), além da Primeira-Secretaria do Senado Federal.

O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, levando à fraqueza muscular progressiva e atrofia. Infelizmente, a AME não tem cura e, por ser uma condição rara, estima-se que a doença afete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil. De acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, mais de 1.500 pacientes foram diagnosticados com AME no país.

Sintomas e Classificação

A AME é classificada em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais comum e o mais grave. Os principais sintomas incluem dificuldade ou incapacidade de locomoção, dificuldade em sustentar a cabeça e problemas respiratórios, que podem variar de acordo com a gravidade da doença.

Tratamento Disponível no Brasil

Atualmente, o tratamento da AME é feito com o medicamento Nusinersena, conhecido comercialmente como Spinraza. Esse medicamento é o único registrado no Brasil para o tratamento da AME e é considerado um dos mais caros do mundo, com cada dose custando cerca de R$ 320 mil.

Em abril de 2019, o Ministério da Saúde incluiu o Spinraza na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal. Essa medida garante que todos os pacientes elegíveis possam receber o tratamento sem custos, seguindo os protocolos e diretrizes estabelecidos pelo Ministério da Saúde.

Fonte: Agência Câmara de Notícias